Harlequin Tipi İKTİYOZİST

HARLEQUIN TİPİ İKTİYOZİST Etkinliği PROJESİ ; Harlequin tipi İktiyozis ile yaşayan bireylerin ve ailelerin karşılaştığı zorluklara dikkat çekmek ve bu konuda kamuoyu oluşturmak amacı ile düzenlenen bir bilinçlendirme projesidir. Etkinlik, bu nadir hastalığa sahip insanların ve ailelerinin yaşam kalitesini iyileştirmeye yönelik çabaları desteklemek için ne yapılabilir noktasında fikir ve proje üretmek ve var olan fikir ve projeleri desteklemek ve toplumu bilgilendirme ve kaynak sağlama amacı taşır. Harlequin tip iktiyozis ,İktiyozis tipi bozukluların en ağır şeklidir. Yenidoğanlarda sıklıkla ölümcüldür. Harlequin tipi iktiyozise ABCA12 genindeki mutasyonlar sebep olur bu gen cilt hücrelerinin normal gelişimi için gerekli olan bir proteini yapmak için talimat sağlar Bu protein cildin en dış tabakasının oluşumundaki yağların gelişmesinde önemli bir rol oynar.Normal gelişimini bozar ve bu da ciltte alacalı iktiyozis karakteri olan kalın sert pullar oluşumuna sebep olur.İlk yıllarda hayatta kalma ihtimali çok düşüktür. Kimera (çift DNA ) , iktiyozist ve diğer ender hastalıklar bazen bizi babalık davalarında vurabilir.Ela bana daha önceki kimera davamda yaşanana olaylar sebebi ile ulaşma ihtiyacı duymuş benzer şeyleri zaten zorlu sürecinde yaşamak istememiş. Kimera davasında kamu spotları ve toplumsal algı oluşturulabilse belki de şimdiye dek yaşanan sözde namus cinayetlerinin en azından bundan sonra yaşanmasına engel olunabilir. Öyle ya Kimera baş ağrısı mide bulantısı yapan semptomlar gösteyen bir hastalık değil ancak çok istisnai durumlarda insanlar kimerik oldukjarını öğreniyor.Oysa bu bilgi yaygınlaşsa özellikle doku nakillerinin bu kadar arrtyığoı bir ortamda belki de eşini bebeğin babası olmadığı için öldürmeyi düşünen babanın o cinnet anını tutup yok etmemeiz ve sonuçta hayat kurtarmamız mümkün .O anda baba “bir dakika kimera çift DNA diye bir şey vardı ya ikiz bebekken fetüs aşamasında tek bebek olarak doğdum veya doku nakliyle çift DNA taşır hale geldiysem ya bu adli tahlil sonucu gerçek değilse “dediği anda bu şüphe o cinayeti önleyecektir. Zaten o cinnet anını yakalamayı başarırsak ,sonradan sonuç ne olursa olsun daha sağduyu ön planda olacak ve tekrar cinayete götürmeyecektir o kişiyi bile. O yüzden bunlar hayati meseleler. Her şeyden önce projelerde Gönüllülük esas olmalı… 1- SPONSOR VE HİBE PROGRAMLARI Bu ve benzeri platformlarla akademisyen medya hukukçu ve tıpçılarla ilaç şirketlerin ve mağdurların katılımının sağlandığı ,bütçe ve proje ürettiği platformlar için Avrupa Konseyi Hibe programlarından yararlanma , Sponsor ilaç şirketlerinin ayarlanması sponsor ve bütçe konuları hakkında 2-TOPLUMSAL ALGI –KAMU SPOTLARI-DOĞRU BAKIŞ AÇISI Toplum bu davalar açılır açılmaz zaten o anne ve çocuğa içinde yaşaması için çirkin karanlık bir tablo çizip, nedense onları oraya tıkmaya pek de hevesli oluyor. Oysa toplum olarak bozmak çirkinleştirmek değil düzeltmek güzelleştirmek için hevesli olmalıyız ...       Öncelikle farketmemiz gereken şey  "Namus algısının kadınların üzerinden yürümesi”nin yanlışlığı ve bu soyut kavram üzerinden, SOMUT hayatları karartmayı insanların kendilerinde hak ve had olarak görmemeli ve bu çirkin eylemlerin hukuki ve cezai yönden ağır müeyyideleri ,etkili ve caydırIcı sonuçları olmalıdır. Kadınlar için zaten zor olan hayat, daha da zorlaştırmamalıdırlar. Hatta Erkek Egemen bakış açılı dünyalarda bizzat bu davalar anne ve çocuğa karşı acımasızca sopa gibi kullanılmamalı ve bu şekilde toplum tarafından kadına uygulanan her türlü şiddete son verilmek adına kesin ve etkili adımlar atılmalıdır. Unutulmamalıdır ki , toplumlarda insana ama özellikle kadına verilen değer o toplumdaki medeniyet seviyesini gösteren en önemli kriterlerdendir.       Bu yüzden bu insanların yaşadıkları acıların telafisi amacı ile bu kadınların önünde durmayın, arkasında da durmak zorunda değilsiniz ama en azından yanında doğru ve dik bir toplumsal duruş için hazırlanacak kamu spotları , ilgi çeken AMA doğru bakış açılı programlar olmalıdır.       Bu hayat hikayeleri önemsenerek can kulağı ile dinlenmeli , bu kadınlarla bu çocuklarla empati kurulmalı ve onlara karşı açılan dava ve yargılama başlamadan önce -yargısız- infaz sürecinin başlatılmasının önüne geçilmelidir. Bu bildirinin amacı bu davaların üzerine basıp bu dava haberlerini toplum olarak çok daha iyi noktaya yükselmemize basamak olarak kullanmamızın sağlanmasına bir çağrıdır.       Bu davaların kahramanları Elalar, Durular,Zehralar ,Ayşeler, anneler ve çocuklarıdır...Onların ellerinden alınılmaya çalışılan itibarlarının kimse tarafından bu şekilde ellerinden çekilip alınamayacağının hatırlatılması için harekete geçmek yolunda bu davalara bakmamız gereken açı ; avukat olarak hakim savcı gazeteci akademisyen olarak "insan " olarak bize sunulan çok kıymetli FIRSATLAR olmalıdır.       Unutmamalı ki bunlar “kadın ve çocuklarımız “ ile ilgili , toplumun onlara bakışını belirleyen “ yaftalama davaları” dır. Aynı zamanda ne yazık ki ve bu davaların hızla ve ivedilikle çözüme ulaştırılması ayrıca önemlidir. Ve hala toplumumuzda ne yazı ki kadın ve sözde namus cinayetlerinin işlendiği de düşünüldüğünde yaşam hakkı ile ilgili davalardır.Kadın cinayetlerinin bu kadar arttığı bir dönemde bu ve benzer davalar toplumsal algı ve bilinç oluşturmak için adaletin sağlanması için bize sunulan ve değerlendirmemiz gereken fırsatlardır. Hastalığa önce halk arasında da doğru isim “yılan bebek “ değil ; “parlayan bebek “ isimlerle hitap edilmesi ebeveyn ve çocukların rencide olmaması için ilk ve en basit adımlardan Ulusal ve yerel medyada Doğru Bakış Açılı Gündüz Programları… Gece programları , Uzmanlardan oluşan yuvarlak masa toplantıları ve buradan çıkacak kamu spotları ve kanuni düzenlemeler Özellikle mağdurların konuştuğu seminerler .toplantılar ,olayın her yönden ama doğru bakış açıları ile anlatılarak toplumsal algı oluşturmak empati kurulmasını sağlamak bunların internetten yaygınlaştırılması ve çok izlenmesi, Dikkat çekici isimlerin programlarına bu kadınların konuk olması Bu konularla ilgili ajite eden arabesk değil bize özümüze yaraşır şekilde doğru senaryolu ,doğru vurgulu diziler veya dizilerde bu hastalıklarla ilgili bölümler ve toplumda bu çocuklara ve ebeveynlere yaklaşımla ilgili eğitimi de içeren doğru bakış açısı algısı oluşturma çalışmaları: Ama önce "Kadın kocasını mı aldatmış ,çocuk kimdenmiş ?" gibi çirkin ve yanlış sorular değil bir an önce DOĞRU SORULAR SORULMAYA BAŞLANMALIDIR.      Bize göre burada sorulması gereken tek soru ve aranması gereken tek cevap : “bu yaşananları mağdur anne ve çocuk lehine çevirmek doğru yaklaşım nedir ve yanlış yaklaşımları durdurmak ama öncelikle ÖNLEMEK için ne yapabiliriz? "olmalıdır .       Doku nakillerinin bu kadar yaygınlaştığı bir süreçte,fetüs aşamasında annemizin karnında ikiz bebek miydik bunu bile bilmiyorken dünyada kaç kimera vakası var bilinmiyor iken bizzat bu soruyu soran bile kimera vakası olabilirken.... Dolayısıyla şimdiye dek Kaç tane kadın "aldatan, ahlaksız kadın olarak yaftalanarak " cinayete kurban gitti katledildi ? Kaç tane çocuk babaları tarafından terk edilip öksüz bırakıldı ? Kaç tane anne aşağılanıp aileler dağıldı ? Kaç tane baba öz çocuklarını hala gayrımeşru sanıyor acaba ? Bu konuda birşeyler yapmaya başlamak için tüm bunlar kaç kez daha yaşanmalı? Buna son vermek için ne yapabilirim? Biz tüm bunlar için sizlere sesleniyoruz. "Hey oradakiler haydi şimdi hep beraber hayatı dogru bakış açıları ile hayatı güzelleştirmeye başlayalım ... " 3-Kanuni Düzenlemeler a-Dava Sürecimiz Bu dava açıldıktan 6 ay sonra Ela’nın bize ulaşıp bu dosyaya katkınız olabilir mi talebi ile dosyaya vekaletnamemizi sunduk .Bebeğin fotoğrafları hastalığı hakkında bilgilendirme ve hastalıktaki Yaşam riski yüksekliğini anlatarak “ öncelikli dosya “ olarak ,davanın ivediğini vurgulayarak ,dosyanın İstanbul a değil İzmir Adli Tıp Kurumuna yollanması için talepte bulunduk.      14 haziran 2023 tarihinde babanın açtığı soybağının reddi davası reddedilmiş olup nesebin reddini talep eden davacının baba olduğuna dair mahkeme tarafından hüküm verilmiştir.       Bu davanın kahramanlarından ELA, oğlu için savaşçıya dönüşmüş çok güçlü çok zeki bir kadın ve muhteşem bir annedir. Ve O ve onun gibi kadınların dinlenmeye değer inanılmaz yolculuğu hala devam etmektedir.       Çünkü ancak hep birlikte doğru adımları atarsak , işimizi mesleğimizi hakkını vererek YAPARSAK ve bize sunulan bu fırsatları görüp farkedip, durmaz “ ben değilsem kim ?şimdi değilse ne zaman ? deyip “gerekeni yaparsak bu dünyayı güzelleştirebiliriz. O zaman , Öncelikle özellikle küçük yerlerde hemen duyulup kadın ve çocuğu “mahalle algısı ile yargılamaya aşağılamaya” sebep olan bu davaların hem mahkeme hem Adli Tıp ta ivedi öncelikli olan dosyalardan olması ve bu raporların BİRAN ÖNCE alınması bu davaların en kısa zamanda ama konu etraflıca değerlendirilerek karara bağlanması için kanuni bir süre sınırı olmalıdır. Burada yapılan itirazlar özellikle bebek ve anneden geliyorsa mutlaka incelenmeli tembel veya davaya sadece hukuki açıdan yaklaşan bir hakimin insafına bırakılmamalıdır. Eğer kimera davasında Hakim İlker Bey , sadece hukuki bilgisi ile zaten adli tıp raporu alınmış tekrar rapora ne gerek var deseydi şimdi o anne ve iki kızın hayatı çok farklı ve çok karanlık olacaktı.Ama aslında İlker bey in bu kararı İstinafta da onanacak ve hukuken doğru ama hakkaniyeti sağlamaktan uzak bir karar olacaktı ve bæunu kimse bilemeyecek baba çocuklarına gayrimeşru anneye ahlaksız diyecekti. Baba ve kızları birbirlerini ikinci kez bulduysa bu karar sayesinde . Ela ve Gökdeniz in davasında Hakime Hanım gereken hassasiyeti göstermese , Adli Tıptan Güve Bey ,”sorun değil geldiğinizde önceliği veririz “demese , bu davada bu sonuca ulaşmak çok daha uzun yıllar alacak ve bu sürede bu anne ve bebek toplum tarafından da cezalandırılmaya devam edecekti. Bu nedenle Hakim Savcıların insanların hayatına dokunduklarını unutmamaları çok önemlidir. Hukuki bilgi yanında vicdan her zaman kararlarında olmalı dengede olmalı ve hakimlerin kararlarında çok eski bir Yargıtay kararında dediği gibi “insan kokusu” olmalıdır. Bu davalardaki yaklaşımları gibi davaya yaklaşan Hakime Hanım ve İlker Bey gibi hakimlere ihtiyacımız var. Öte yandan ne yazık ki ender de olsa boşanmak isteyen kocanın bile maalesef sırf karısını cezalandırmak ondan ayrılmak ne demekmiş öğrenmesi için dersini vermek için ,şuursuzca başvurduğu bir dava olarak da nesebin reddi davaları karşımıza çıkabilmektedir. Bu nedenle haksız yere bu davanın açılması halinde kadın talep etmese bile haksız çıkan davacı kocaya caydırıcı bir tazminat ödenmesine karar verilmeli hatta bu durum iaşe etmekten uzak meblağlardaki nafakanın da artmasına sebep olmalıdır. Özellikle çocuklara verilen nafakaların babanın maaşı geliri ile bağlantılı en azından bir alt sınırı olmalıdır hacizde bile 4 de bir maaş haciz mümkünken eline geçtiği tespit edilen 23.000,00 TL maaşı ve kira geliri ve tek çocuğu olan babaya aylık 500,00 TL ( ayakkabı parası bile olmayan ) nafaka verildiğini de gördüğümüz mahkemelerde özelliklere çocuklara nafaka yine tamamen hakimin insafına bırakılmamalı tazminat ve nafakaya alt limit getirilerek nafaka verilmelidir. Bunlar yapılması kolay ,küçük şeyler ama yapıldığında etkisi büyük şeyler. “Yanlışlar düzeltilmek Hukuki düzenlemeler yapılmalı Bu husus 2 aşamalı olarak ele alınmalıdır 1-) EĞİTİM: UYGULAYICILARIN (Özellikle evukat hakim ve Savcıların Yine Adalet bakanlığı gerek Avrupa Konseyi ilaç şirketleri vs partnerlerle Eğitim Programları     2-)  KANUN YAPMA A) Öncelikle yapılacak kanuni düzenleme , yargılama sürecinin hızla sonuçlanması ile ilgili düzenlemeleri kapsamalıdır.Bu davalar süreç uzadıkça kadının mahalle algısı ile yargılanma itibarsızlaştırılma sürecinin uzamasına da sebep olunana davalar olduğundan bunun önüne geçilmek için öncelikli davalar olup ivedilikle ve çok kısa sürede çözüme ulaştırılmalıdır. B) Öncelikle bu rahatsızlıkta kullanılan vazelin ve türevi ilaçların bu hastalıklarda ÜCRETSİZ olması konusunda kanuni düzenleme yapılmalıdır. C) Kişisel verilerin korunması ile ilgili düzenlemelerle özel hayata saygının pekiştirilmeye çalışıldığı bir süreçteyiz zaten insanlara özel hayata saygının önemi ve cezasının ağır olacağı bu düzenlemelerle sağlanmaya çalışılıyor . Ama bu tür davalar makul şüphe dahi olmaksızın ,kötüniyetli eş ve ailelerin bazen sırf boşanmak isteyen kadınları cezalandırılması amacı ile koz olarak kullanılarak açıldığı , haksız olarak açıldığında ,hak arama özgürlüğünü de kısıtlamayacak şekilde ayrıca CEZA VE TAZMİNATLARA maruz kalmalı ve aynı davada bu ceza ve tazminatları arttırıcı sebep olmalıdır.       Öncelikle nesebin reddi davasında ek düzenlemelerle , haklılıklarını ispatlayan kadın ve çocuklar için onların lehine karar ile birlikte açılan bu davanın haksızlığı tespit edildiğinde aynı kararda ,talep olmasa bile Ağır Para Cezaları ile Ağır Tazminatlara da hükmedilmeli, sadece bu davaların haksız olarak açılması bile nafakanın belli bir oranda artmasına da sebep olmalı        YANİ namusa İftira atma koşulları zorlaştırılmalı , bedeli ağır olmalı ve kadın ve çocuğun namusuna uzatılan diller önce hukuki ve cezai platformda hak ettikleri karşılığı bulmalıdırlar.       Ceza hukukunun temel amaçlarından olan caydırıcılık adına bu yaftalamanın bedelini doğru kişilerin ödemesine imkan tanıyan yasal düzenlemeler acil ve şarttır.             D-)Kadınlar için bu davaların ücretsiz adli yardım kapsamında olmasını sağlayacak DÜZENLEMELER Daha önce de Kimera davası ile nesebin reddi davalarını Türkiye gündemine bu bakış açısıyla taşımaya çalışmıştık. Öncelikle bu tip davalar çok ciddi maliyeti olan davalardır.       Nesebin reddi davasında zaten yargılama giderleri -kimera davası gibi sıradışı bir durum olmadığında - babaya aittir       ama babalığın mahkeme kararıyla tesis edilmesini sağlayan babalık davasında mahkeme ve adli tıp masrafı kural olarak davacı tarafından karşılanması gerektiğinden davacı anne ise yük annede.       Dolayısıyla bu ihtimaller değerlendirilerek özel bir düzenleme ile bu davalar adli yardım kapsamına alınmalı ve bu davalara ayrıca bütçe ayrılmalıdır.       Bu davalarda maddi durumu elvermeyen kadınlara mahkeme maliyeti yansıtılmamalı; annenin iddiasını kanıtlaması için gerekli tüm masraflar Devlet tarafından karşılanmalıdır.      Bu ülkede hiçbir annenin "...Param olmadığı için kendimi ve çocuğumu bu yaftadan kurtaramadım..." cümlesini kurmasına veya bunu yaşamasına izin verilmemelidir.             EN ÖNEMLİ NOT :Öte yandan kanunların bilimsel altyapısı çok önemli ve elzem olduğu için bu kanunlar yapılırken mutlaka tıpçılar biologların görüşleri öncelikli olmalı her aşama da süreçte var olmaları sağlanmalıdır. ,kan tahlilinin bazı durumlarda doğru sonuca götürmediğini de biliyoruz. Bu durumda özellikle konu ile uzman doktor ve biologlarla bir araya gelinerek onların bilimsel görüşleri de değerlendirilerek artık acilen yapılması gereken iş : Babalık davaları , Nesebin Reddi Davalarında ağıziçi sürüntü ve kıl kökü tahliline öncelik verilmesi gerekiyorsa bu durum güncellenmelidir. Özellikle annenin davacı olduğu ve/veya annenin rapora itirazında masrafın kadının üzerine kaldığı durumlarda Ağıziçisürüntü ,kan , kıl kökü ve sperm analizinin adli yardım kapsamında öncelikle Devlet tarafından karşılanması ve bu dava ve iddiaların tüm araştırmalar yapılarak şüpheden uzak sonuca ulaştırılmasıdır.       Bunlar çok önemli davalardır. Ela FİDAN ve vekilleri Av.Zeynep AVCI Arabulucu Avukat Zeynep AVCI Manisa Barosu Sicil No:872 TC:58306488350 GSM: 542 790 83 01 Büro Tel: 236 867 11 19 Konak Mah.Halis Selçuk Cad. No: 23/A Sarıgöl/MANİSA Not Uşak Üniversitesi ile Medya ve İletişim Bölümü öğrencisi Enes ve Taylan Cenk Bey e ve Doç. Dr. Emre Vadi BALCI ya duyarlılığı ilgisi için ayrıca teşekkürler ...